Gathering Keluarga Sjogren’s Syndrome Indonesia

Sjogren’s Syndrom Indonesia adalah komunitas autoimmune jenis Sjogren’s (baca : sougrin) Syndrome yang didirikan sebagai wadah untuk para odagren (orang dengan Sjogren’s) sebagai tempat saling berbagi informasi antar sesama odagrens (baca:odagrins) baik dalam masalah gejala, pengobatan dan treatment alami untuk sehari-hari. komunitas ini mengadakan gathering yang dihadiri oleh anggota-anggota dari berbagai kota di Indonesia. Komunitas yang mengusung konsep Learning, Education and Dialoque mengadakan acara  di kediaman ketua pengurus pada hari Sabtu, tanggal 8 Juli 2017 di daerah Jl.Sulawesi, Lippo Village Utara – Karawaci.  jam 09:00 – 16:00 WIB. Mengapa mengadakan acara di rumah? Karena keadaan para odagren yang berbeda dan kondisi yang kebanyakan tidak bisa duduk atau berdiri lama, maka perlu tempat yang lebih santai dan nyaman supaya jika memang butuh istirahat ada tempat tersedia dengan mudah dan leluasa. selain itu alasan lainnya adalah kemudahan dalam menyediakan makanan sehat yang dapat dikonsumsi oleh odagren, ada rasa aman dalam kesehatan pangan yang dikonsumsi karena dimasak sendiri tanpa bahan-bahan pengawet atau penyedap dan juga terjamin kesegarannya karena dimasak tidak lama sebelum acara.

Tujuan acara gathering yang diselenggarakan setiap 3 bulan ini adalah untuk membangun kebersamaan, dengan suasana kekeluargaan sekaligus memberikan edukasi bagi seluruh anggota. adapun agenda kegiatan selama acara yaitu :

• perkenalan dan sharing anggota baru
• sharing dari anggota yang sudah survive dan lepas obat/remisi.

• pelatihan membuat makanan sehat
  • kefir (minuman prebiotik)
  • susu almond
  • coconat yogurt
  • tahu almond

• kelas terapi lukis

untuk melatih motorik tangan agar tidak kaku dan sakit serta untuk merelaksasi pikiran sehingga mengalihkan fokus pikiran dari rasa sakit

• kelas ketrampilan

membuat gantungan kunci, gantungan dinding derta aksesoris rambut. tujuannya adalah memberikan ketrampilan tangan, selain untuk melatih motorik tangan, tujuannya adalah supaya ada kegiatan yang berguna dan bisa dijadikan sebagai sumber matapencaharian, karena banyak terjadi para odagren tidak mampu bekerja kantoran, banyak yang kehilangan pekerjaan karena sakitnya sementara biaya pengobatan sangat mahal. Maka melatih diri dengan ketrampilan yang bisa menghasilkan uang diajarkan di komunitas ini.

• Dialog mengenai mengolah dan menyimpan makanan yang sehat.

• foto bersama dan foto masing-masing anggota untuk testimoni dan motivasi di media sosial.

Sebagai acara pertama dari SSI, tergolong sukses bahkan membuat semua anggota bahagia, karena selain membawa produk makanan yang telah dipraktekkan selama acara, semuanya mendapat informasi dari rekan-rekan lain mengenai cara pengobatan mereka serta kebiasaan-kebiasaan sehari-hari sebagai odagrens yang pastinya menambah semangat dan juga tekad untuk terus berjuang sampai pulih. see you on next meeting. love you all

 

Kezia Yamamoto

Comments

comments