Tema : Terapi Obat Pada Sjogren’s Syndrome
Narasumber : dr. Sandra Sinthya Langow, SpPD-KR
Sabtu, 23 Desember 2017
Pukul 16.00 – 18.00
Ringkasan Oleh : Marantina Fajar Yati
Topik : Plaquenil
Q :
Dok, ada beberapa teman disini yang mengeluhkan efek plaquenil, justru dengan minum plaquenil membuat badan terasa nggak enak dan keluhan bertambah. Dan setelah nggak minum plaquenil (karena kosong dimana2) badan terasa lebih baik. (Nia)
A :
Harusnya tidak , karena berdasarkan study ilmiah plaquenil bisa memperbaiki nyeri sendi dan fatique pada sjogren. Mungkin ada sebab lain. Efek samping plaquenil yang utama pada retina.
Q :
Apa akan ada efek samping terputus minum plaquenil? (Nia)
A :
Ya. Mempengaruhi aktivitas penyakit, memicu flare, nyeri sendi, dll.
Q :
Plaquenil langka. Hydroxychloroquin juga sulit didapat. Seandainya sementara diganti dengan chloroquin bagaimana, dok? (Nia)
A :
Bisa, mbak nia. ini memang alternatifnya.
Q:
Tapi bagaimana dengan efek samping chloroquin ? Apa juga pasti beda dirasakan oleh tubuh? (Nia)
A :
Kurang lebih sama. Beberapa literatur mengatakan chloroquin lebih banyak side effect-nya
Q :
Nah mungkin / nggak ya dok kalau itu alergi obat atau (karena) apa? Karena ketika beberapa bulan awal saya minum plaquenil di badan memang enakan. Tapi kemudian setelah itu rasanya malah jadi makin tidak enak & muncul keluhan-keluhan lain (haid makin sakit & sedikit, kembali sering sakit kepala, dll) (Marchelina Cindy)
A :
Bisa saja. Ada alternatif lain untuk sjogren sesuai keluhan masing-masing. Misal kalau yang menonjol nyeri sendi bisa pakai metotrexat.
Q :
Atau mungkin / nggak ya dok saya harusnya sudah remisi obat, tapi karena masih minum terus makanya malah jadi ada efek samping? (Marchelina Cindy)
A :
Tidak
Q :
Saya sendiri tidak ada keluhan ngilu sebelumnya. tetapi sebelumnya suka mual dan pusing saja. tetapi sejak ketahuan sjogren saya diresepkan plaquenil. 5 hari mencoba kok malah badan nggak enak. otak nggak fokus. Kemarin sempat diskusi sama prof heru katanya dosis ketinggian. kalau dari 2 minum 1 saja. ya padahal memang saya cuma minum 1 sehari :disappointed: makanya saya nggak minum. vit d saja yang rutin. bagaimana ini dok? (Triana Susanti)
A :
Respon individu mungkin bu, bisa berbeda. Pada sebagian besar orang dan pada banyak studi ilmiah yang melibatkan banyak orang. Plaquenil memberikan efek baik.
Q :
Dok, apakah plaquenil berefek selain ke retina juga membuat mulut, mata bertambah kering? Thanks (Frans Bong)
A :
Plaquenil tidak membuat mata kering. Efek samping ke retina; mengganggu epitel pigmen retina, gangguan macula
Q :
Dok, apakah myfortic dan plaquenil sama fungsinya untuk SS? (Frans Bong)
A :
Beda. Plaquenil biasanya sebagai lini pertama untuk gejala yang ringan. Myfortic pada lini berikutnya jika tidak membaik dengan steroid dosis kecil dan plaquenil atau jika ada keterlibatan organ paru atau ginjal.
Topik : Remisi Obat
Q :
Apakah remisi itu artinya stop obat sama sekali? Atau lebih baik tetap minum obat seperti steroid dengan dosis rendah? (Nia)
A :
Biasanya diturunkan dosis perlahan-lahan jarang yang benar-benar stop. kalau pun stop harus monitor ketat.
Q :
Oh. Jadi benar-benar harus obat seumur hidup ya, dok? (Triana Susanti)
A :
Ya, bu. Tidak ada istilah sembuh. Tapi, remisi biasa pakai dosis kecil jarang yang bisa stop sama sekali.
Q :
Apa ada resiko kalau stop obat sama sekali? (Nia)
A :
flare.. menyerang organ vital lain.
Q :
Oh gitu ya. Berarti benar-benar tetap harus monitor ketat. Bukan bebas obat sama sekali ya? (Rien)
Q :
Walaupun kita sudah menjalankan LDHS,obat tetep harus di minum ya, dok? Nggak bisa sama sekali lepas obat dok? :sob: (Netha)
A :
Dokter ibu yang bisa menentukan. Tapi, pada dasarnya dan pada umumnya ada obat dosis kecil untuk maintenance pada SS.
Q :
Iya apa ada resiko jika stop minum obat (walau belum ada arahan remisi dari dokter)? Karena sebulan ini saya berhenti minum plaquenil (karena tidak ada) dan badan malah rasanya enakan (jadi ada keinginan untuk tidak minum obat lagi) (Marchelina Cindy)
A :
flare atau kumat , menyerang organ vital lain.
Q :
Batasan kita remisi itu apa, dok? dengan tes lab? (Triana Susanti)
A :
Pada sjogren, buat dokter ada kriteria remisi. Secara umum remisi ada perbaikan, mata tidak begitu kering, mulut juga membaik tidak nyeri sendi, (hasil) lab normal.
Topik : Kehamilan pada Sjogren’s
Q :
Dok.. Saya berencana promil. namun saya baru saja operasi laparaskopi pengambilan miom, yang mana haris menunggu 6 bulan untuk hamil, nah.. apakah dalam waktu 6 bulan tersebut bisa paralel konsultasi ke dokter AI? (Rien)
A :
Ibu sjogren? ya rencanakan sejak awal kehamilannya dengan dokter yang merawat. Untuk menentukan apakah ssudah bisa hamil atau harus tunda dulu dan obat apa yang harus dihentikan atau diganti
Q :
Sore, dok. awal test ANA profile semua negatif walaupun ANA IF positif. Saya lagi program hamil, dok, oktober saya cek ulang. ANA profile malah jadi borderline. Itu kenapa ya, dok? Apa karena hormon program hamil kah? Atau apa ya, dok. Terima kasih (Kartika Setyarini)
A :
kalau hamil memang perlu cek lagi untuk lihat SS-A dan SS-Bnya. Sebab jika positif ada pengawasan buat bayi. hasil boderline? penyebabnya belum bisa ditentukan. hormonal mungkin saja.
Topik : Tes Laboratorium
Q :
Keluhan saya dari awal didiagnosa memang tidak banyak, dok. Mata pun kering sangat jarang. kecuali stress. sebelumnya keluhan lebih banyak di mual dan pusing. Tetapi sejak saya melakukan pola diet tertentu mual dan pusing alhamdulillah bisa dikatakan hilang. Saya merasa lebih sehat. Obat yang saya konsumsi hanya vit d 1000. Aktifitas harian normal. Kemarin kontrol untuk memastikan kondisi sjoren saya. Tetapi ANA IF yang diteskan dokter kemarin kok berbeda dengan ANA IF untuk uji titer ya, dok. (Hasil) Keluarnya positif negative, bukan angka titer. (Triana Susanti)
A :
ANA tidak digunakan untuk kriteria remisi. CRP mungkin lebih bermanfaat. pada lupus anti-dsdna bisa menjadi parameter remisi. bukan ANA.
Q :
Saya dari (semenjak) didiagnosa sjogren ke 3 dokter ahli imunologi belum pernah disarankan tes CRP ya, dok? (Triana Susanti)
A :
Untuk diagnosis yang dibutuhkan ANA tepatnya Profil ANA adanya SS-A SS-B (yang) positif. Memang nggak ada tes spesifik untuk sjogren. CRP adalah petanda inflamasi non-spesifik buat semua penyakit autoimun. Biasanya jika remisi CRP akan normal
Q :
Jadi tidak perlu tes ANA Profile lagi ya? apa masih positif atau tidak. kalau CRP normal berarti samaua obat boleh dihentikan kah, dok? (Triana Susanti)
Q :
Dok, saya gejalanya yang sering terasa sakit kepala parah, nyeri sendi, dan leher kaku seperti ibu Fenny ini. Hasil ANA profile SS-A dan SS-B normal. Hasil tes schimer yang kanan normal, yang kiri sedikit kering. Tapi diagnosa autoimunnya SS. (Marchelina Cindy)
A :
(Bagaimana dengan) Mulut? sepertinya cocok SS..
Q :
Apakah tes ANA if bisa menjadi normal? dan ana if bs kembali negatif lagi? dan ANA profile negatif samua kembali? (Triana Susanti)
A :
Harusnya tidak. pengulangan tes hanya pada yang mau hamil untuk detect SS-A dan SS-B yang berkaitan dengan komplikasi pada bayi.
Q :
Walaupun diulang hasil bisa normal itu bukan berarti kita bebas dr autoimun ya, dok? (Triana Susanti)
A :
Ya 😀
Q :
Wahhhhhhh :disappointed::disappointed::disappointed: (Triana Susanti)
A :
Intinya cek secara periodik dengan dokter yang merawat.
Topik : Lain-lain / Curhat
Penanya : Arditya
Q :
Selamat sore, dr. Sandra Sinthya Langow, SpPADA-KR. Semoga selalu dalam keadaan sehat. Saya Ditya (Sjogren’s, CIDP, Myelitis), saya ingin bertanya bagaimana cara meminimalisir rasa seperti ada “aliran air dingin” menjalar ke sekujur tubuh ke kaki tangan tulang belakang hingga kepala. Saya tidak menggunakan AC, ssudah menggunakan sweater, kaos kaki tebal, namun badan tetap terasa dingin, saat di cek badan suhu saya normal. Ini sering menyulitkan saya untuk tidur dan beraktifitas sehingga sulit berkonsentrasi / fokus & brainfog. Terima kasih banyak sebelumnya dokter bila berkenan untuk memberikan solusi :bow:?♀ (Arditya)
A:
Selamat sore teman-teman semua, mbak arditya mungkin maksudnya aliran darah itu rasa nyeri pada sendi ya? atau rasa dingin saja? jika nyeri pada sendi pada sjogren biasa diberikan hidroksikalauroquin atau steroid dosis kecil. rasa dingin? harus cek hormon thyroid juga jangan-jangan hipotiroid atau kekurangan hormon thyroid.
Q :
Aliran darah terasa ada rasa dinginnya, dok. Kalau nyeri ya memang juga terasa. Kalau malam suka gerak-gerak sendiri hehehe kayak narik. Kalau kata dokter yang menangani saya, karena itu aliran darah autoimun. Saat saya browsing-browsing banyak sekali indikator-indikator aliran dingin menjalar di tubuh. (Arditya)
A :
Banyak kemungkinan apa (ada) neuropati? Atau (ada) sebab lain. Secara spesifik gejala aliran darah belum pernah saya baca di text book 😀
Q : Ya memang saya ada gangguan syaraf, CIDP dan dulu Myelitis sejak 2014 di diagnosa. Sampai saat ini aliran darah dingin itu masih saja ada, dok. Saya juga bingung menyiasatinya. (Arditya)
Penanya : Juli Eta
Q :
Dokter sandra, sejak terdiagnosa SS bahu sebelah kiri saya sering kaku dan kencang, dr menganjurkan diterapi dipanaskan dengan laser, karena kalau dipegang memang kencang dan nggak keras, sepertinya sekarang menjalar sampai ke leher dan kepala kiri rasanya seperti kebas dan kaku, kuping juga berdenging sampai kepala (hanya bagian kiri saja) apakah ini pengaruh SS atau sebab lain ya, dok? Thanks. (Juli Eta)
A :
Mungkin kelainan lokal seperti rotator cuff tendinitis (tendon yang meradang, diketahui lewat usg bahu) atau memang radang sendi harus dokter yang memeriksa yang menentukan.
Q :
Pengaruhnya bisa sampai kepala ya, dok? Karena secara keseluruhan hanya bagian kiri saja. (Juli Eta)
A :
Atau penyempitan saraf dileher, bu. Bisa banyak sebabnya, tanyakan ke dokter yang merawat dengan pemeriksaan fisik sederhana dapat diperkirakan sumbernya.
Q :
Terima kasih dr. Sandra :blush::grin: (Juli Eta)
A :
Sama-sama, bu.
Penanya : Endang Agustiawaty
Q :
Sore, dok apakah obat-obat seperti MTX, Asam folat, dan vit e, vit d, dan omega 3 juga bisa menyebabkan berat badan kita naik terus ya? Yang saya ketahui hanya MP yang bisa membuat moonface. tapi saat ini dosis MP saya hanya 2.5 mg perhari. Sejak 2 bulan lalu saya mulai diet dengan mengurangi karbo dan gluten. Memang tidak terlalu ketat dietnya karena saya juga ada penyakit maag (Endang Agustiawaty)
A :
MP aja yang bikin moonface dan berat badan meningkat yang lain tidak. tapi dosis 2mg MP sangat rendah. lazimnya tidak bikin moonface 😀
Q :
Yang saya ketahui juga seperti itu, dok. tapi saya sudah mulai diet berat badan saya malah naik dengan berat yang semakin bertambah sepertinya tulang-tulang saya kembali nyeri, dok. (Endang Agustiawaty)
A :
Ya, bu. Diet dan olahraga. Ibu (penyintas) RA?
Q :
Bukan saya (penyintas) SS, dok. (Endang Agustiawaty)
A :
Ok
Q : RA negatif tapi tulang saya nyeri.
Oh iya, dok maaf 1 lagi. Saya dapat obat nyeri dari dokter celebrex 200 mg tapi tiap minum ini harus didampingi obat maag. Apakah ada obat nyeri yang tidak menaikkan asam lambung. (Endang Agustiawaty)
A : itu golongan cox 2 selektif cukup aman buat lambung yang paling aman parasetamol tapi mungkin efek anti nyeri dan anti inflamasi nggak sekuat Celebrex.
Q : Oh gitu.. Terima kasih ya dokter Sandra. (Endang Agustiawaty)
A : Sama-sama, Bu.
Penanya : Michael Angga
Q :
Sore, dokter. ANA IF saya di 1:320, ANA profile negatif, vit D 14.6, schimmer 0. Oleh dokter baru dikasih vit D dan obat tetes mata. 1 bulan baru balik untuk test fisik. Apakah ini bisa didiagnosa SS? (Michael Angga)
A :
Mulut bagaimana? kering? ada penyakit autoimun lain? Dari cerita bapak kayaknya belum lengkap kriterianya. tapi dokter bapak yang lebih tahu karena dia yang periksa bapak, kriteria sjogren bisa di baca di sini:
https://www.facebook.com/dokterrematikautoimun/Q :
Mulut nggak kering dok, mata saja. Suka pengal-pegal di kaki dan punggung. AI lainnya tidak ada. Mata kering dan pegal-pegal baru sebulan.
Oh iya dok, baru 2 mingguan suka gatal-gatal nggak jelas di badan dan muka. Kadang suka ada jendol kecil sekali yang sewarna dengan kulit tapi nggak merah. Tapi kebanyakan nggak ada jendolnya. Itu kenapa ya, dok? (Michael Angga)
A :
Dari cerita bapak belum cukup kriteria. Tetap konsul dengan dokter yang merawat. Karena penyakit rematik autoimun sangat dinamis bisa saja belum muncul sekarang, munculnya nanti.
Penanya : Rose
Q :
Sore dok saya minum plaquenil sama mtx udh 9 bulan tapi kok kaki saya tetap nggak kuat untuk berdiri dan sakitnya ditelapak kaki, badannya masih lemas apa yang harus saya lakukan dan kalau olahraga sebaiknya olahraga apa?
Terima kasih, dok. (Rose)
A :
Hai bu rose? ibu (penyintas) sjogren? nggak kuat berdiri? apa bukan otot yang diserang? Polimiositis? mtx bisa dinaikkan dosis oleh dokternya. Nyeri telapak bisa faciitis plantaris bu terapi dapat injeksi.
Q :
Ya dok saya sjogren. mtx sudah 6 kali per minggu. Mata dan lidah tambah kering apa kerena obatnya? (Rose)
A :
Konsul dengan dokternya bu bisa dipertimbakangkan obat lain atau naikkan dosis mtx atau obat perangsang sekresi seperti pilokarpin.
Q : Oh, gitu. Terima kasih dok atas penjelasannya. (Rose)
A : jangan lupa pencegahan non obat misalnya jangan banyak di AC, sering minum air, kunyah permen karet, kurangi makan manis makan porsi kecil tapi sering.
Berhati-hati dengan obat yang memperparah mata dan mulut kering: antidepresan, diuretik dekongestan antihistamin antipsikotik.
Q :
Sepertinya Dokter Sandra dulu pernah menangani saya saat di UGD Siloam, sehabis saya mimisan. Pulang hari sih waktu itu. Apa kabar, dok? Mau tanya, apakah ketika kita merasakan gejala atau flare, harus selalu cek lab? Kalau tidak, hal seperti apa yang membuat kita harus segera cek ke lab? Perlukah cek lab rutin? Saya diresepkan kacamata oleh SpM (dokter spesialis mata). Tapi belum saya tebus. Berbahayakah? (Gita Lestarini Rachayu)
A :
Hai Mbak Gita. (kabar saya) baik. Biasa saat flare kita perlu cek lab untuk konfirmasi adakah keterlibatan organ lain? harusnya secara periodik ada cek lab.
Q :
Kenapa kita harus membatasi asupan omega 6? (Rien)
A :
Omega 6 bersifat memicu inflamasi. Jadi (harus) kita hindari.
Q :
Sore dok, saya mau tanya apakah SS dapat menyebabkan lidah terasa bengkak dan perih. apakah ada pengobatan khusus? Terima kasih, dok. (Frans Bong)
A :
Ya, ini salah satu efek mulut kering(xerostomia) pada sjogren, terapi dengan stimulasi air ludah misalnya permen sugar free, xylitol, kunyah permen karet, dan jika ada jamur diberikan (obat) anti jamur.
Q :
3 minggu yang lalu saya operasi 3 gigi geraham karena sebelumnya ada keluhan sakit kepala berat terus menerus. Setelah operasi dengan bius total, sakit kepala masih ada sampai saat ini dan disarankan CT Scan. Menurut dokter apalagi yang bisa bikin sakit kepala parah, dok? Apa memang dari sjogren-nya kah? Atau ada penyebab lain? :disappointed_relieved::disappointed_relieved: (Nia)
A :
Walau jarang SS bisa mengenai otak dan spinal cord, myelitis, MRI dianjurkan pada nyeri kepala kronik.
Q :
Sore dr. Sandra, kalau untuk penderita AI khusus nya SS, yang paling urgent sekali konsumsi apa ya, dok? Maksudnya untuk obat dan vitaminnya, dok. Dan berapa lama di konsumsinya, dok? Terima kasih :pray:? (Netha)
A :
Sore Mbak Netha, tergantung sekali pada berat ringan penyakit, dokter yang merawat yang bisa menentukan, pada yang ringan mungkin cukup air mata buatan dan plaquenil.
Q :
Sore dr. Sandra. Saya sudah 2 tahun terdiagnosa Sjogren Syndrome. Dan 1 tahun terakhir terkena GERD. Saya konsumsi plaquenil. Sejak kena GERD berat badan saya mulai turun terus sampe 9 kg dan timbul alergi terhadap makanan yang biasanya tidak masalah kalau saya makan. Apakah penurunan berat badan dan alergi-alergi disebabkan oleh GERD atau obat-obatan, atau sebab yang lain, dok? Terima kasih. (Meylia Gunarto)
A :
GERD dengan penurunan berat badan harus endoskopi untuk menyingkirkan sebab lain. GERD murni biasa cukup respon dengan PPI obat penghambat asam.
Q :
Dok , apakah mata yang terus menerus terasa perih dan sudah ditetesi air mata buatan bisa juga disebabkan oleh faktor alergi? Baguskah penggunaan puntel plug pada mata untuk mengatasi rasa perih? (Frans Bong)
A :
Pada sjogren? Ya, bisa saja alergi atau ya memang belum cukup lembab pak butuh obat lain selain tetes mata. plug punctal oklusi? bisa atas rekomendasi dokter mata.
Q :
Dok, Mengapa RA mayoritas menyerang wanita? (Rien)
A :
Beberapa menghubungksn dengan teori hormonal.
Q :
Sore, dr. Sandra. Kalau leher selalu kaku apa juga karena efek autoimun? Seperti orang salah bantal dan jika digerakan ke arah atas bisa bunyi “klik”. (Fenny Indrawati)
A :
Mungkin nyeri otot biasa atau defisiensi vit D. jika mengenai banyak tempat bisa fibromyalgia.
Q :
Selamat sore dokter saya Darmy afrizal 50 tahun saya kena sjogren sindrome dan hashimoto saya sudah 6 hari tidak minum plaquenil karena tidak ada tapi mata dan badan saya lebih enak apakah saya cukup dengan minum ethirox 50 mg mecobalamin dan vit d 3 1000 iu terima kasih, dokter. (Darmi Afrizal)
A :
Saya tidak bisa menganjurkan untuk stop, bu. Konsul ke dokternya yaa.
Q :
Dok sebenarnya obat sysmuco itu untuk apa ya? (Frans Bong)
A :
Sysmucp itu isinya rebamipide pelindung mukosa lambung.
Q :
Selamat sore dok saya didiagnosa SS bulan november lalu sekarang obat yang saya minum Methylprednisolon 2×1 4 mg, Cavit 2×1, Vit D3 1000 2×1 yang ingin saya tanyakan sekarang saya jadi sering mengalami kram pada jari-jari tangan. Kadang pengang sendok makan saja kesulitan kenapa ya, dok? Apa ada obat untuk mengurangi? terima kasih. (Rudy Susilo)
A : Bisa (karena) neuropati perifer. Sering pada sjogren sindroma gangguan saraf tepi.
