Meskipun Kena Sjogren’s Syndrome Sekarang Saya Baik-Baik Saja

Sekitar akhir tahun 2012, biduran yang biasanya muncul pada waktu tertentu tiba-tiba tidak terkendali. Anti histamin yang biasa saya minum, tidak mempan. Sehari saya bisa minum double dosis tapi hanya mengurangi gatal untuk sementara.
Gatal akan berubah menjadi memar kebiruan dan menimbulkan rasa sakit dan panas, sehingga saya tidak bisa beraktifitas. Kadang muncul bercak merah, awalnya sebesar biji jagung, banyak di satu area. Lalu bercak menyatu dan menjadi memar, panas dan saya terpaksa istirahat.
Saya sempat mencoba tes alergi dan pengobatan bio-resonansi. Tapi setelah beberapa kali terapi, muncul bentol-bentol seperti gigitan binatang di sekujur tubuh. Akhirnya saya dirujuk konsul ke dokter kulit, 7 Februari 2013. Lalu dirujuk ke internist, untuk pemeriksaan ulang alergi dan test ANA Profile dengan hasil negatif.  Saya lega, karena dugaan Lupus tidak terbukti. Biduran menjadi bagian hidup saya, dalam seminggu saya minum anti histamin 2-3x. Menurut dokter tidak masalah.
3 Juli 2013, waktu sedang tugas di Bali, tengah malam saya terpaksa masuk IGD. Karena salah makan, alergi kambuh dan mengakibatkan memar di punggung.
29 September 2013, kembali masuk IGD di Jakarta. Lalu saya dirujuk ke spesialis alergi dan imunologi. Tanggal 10 Oktober 2013 saya diminta tes biakan jamur di kulit dan biopsi kulit. Hasil jamur negatif. Hasil biopsi vasculitis.
Tanggal 24 Oktober 2013 tegak diagnosa autoimmune vasculitis dan mulai pengobatan dengan steroid dan MTX. Dokter tidak dapat menjelaskan apa pemicu dari autoimmune ini. Pengobatan berjalan beberapa bulan dan pada Maret 2014 saya memutuskan berhenti kerja untuk menghindari kelelahan dan stress berlebihan. Selain saya ingin segera remisi karena khawatir dengan efek samping obat-obat tersebut.
Hidup berlangsung seperti biasa. Dalam hati kecil, saya belum bisa menerima bahwa saya penyintas autoimmune. Karena dalam keluarga yang punya riwayat alergi, saya sama seperti mereka. ALERGI. apalagi keluarga selalu bilang, jaga makanan, kamu kan alergi. Tidak perlu banyak pikiran, dst.
Pertengahan tahun 2015, saya menerima tawaran untuk bekerja lagi. Dengan keyakinan I’m ok, Agustus 2015 saya kembali aktif bekerja. Ternyata bekerja dengan jarak tempuh yang cukup jauh, membuat saya cepat lelah. Tapi saya sangat menikmati hidup dengan aktifitas demikian. Karena mulai aktif lagi, saya teringat pesan dokter supaya rutin cek darah, ANA IF dan konsul. 30 April 2016 saya konsul dengan hasil cek darah secara umum baik, ANA IF 1:100 dan 1:1000. Keluhan mata kering, siklus menstruasi memendek, menurut dokter tidak masalah. Diminta konsul ke dokter mata, untuk melihat apakah ada vasculitis di retina. Dokter mengingatkan saya agar tidak pijat dan memakai pakaian terlalu ketat, karena kulit saya alergi terhadap tekanan (dermographis). Lega rasanya.
3 November 2016, teringat pesan dokter untuk cek laboratorium per 6 bulan, saya tes darah.  Hasilnya ANA IF 1:320 dan 1:320. Hasil tes membuat saya bingung dan memutuskan untuk memeriksakan hasil ke dokter. Karena kesibukan bekerja, saya mencari dokter imunologi yang lebih dekat dengan kantor.
7 Des 2016, akhirnya mendapat giliran konsul. Medical record dipelajari. Lalu diminta melakukan tes laboratorium, rontgen dan test schirmer. Saya tidak ingat hasilnya, tapi test schirmer hasilnya tidak baik, igE dan eosinofil tinggi, defisiensi vit D. Lalu saya diberikan label Sjogren’s Syndrome dan Churg Strauss Syndrome oleh dokter ke-2.
Sampai dengan Juli 2016, saya masih mengkonsumsi plaquenil, obat untuk pencernaan dan anti histamin bila dibutuhkan, namun obat-obat lain sudah dihentikan. Saya rutin mengkonsumsi vit D3, kalsium dan omega 3. Menjalani diet rendah gluten dan gula (belum berhasil non gluten), menghindari penyedap dan pengawet.
Saat ini saya juga mencoba pengobatan chi. Karena pada dasarnya saya tidak menyukai obat-obatan dan ingin segera remisi. Saya masih belajar mengakui kepada lingkungan di luar keluarga bahwa saya seorang penyintas autoimmune. Saya harus belajar mengenal batas diri sendiri.
Tetap positif dan SEMANGAT!!!
Lisa Tania, Mei 1976
Anggota Yayasan Sjogren’s Syndrome Indonesia

Comments

comments

About Author

Leave A Reply