QnA bersama dr. Sandra Sinthya Langow, SpPD-KR

5 Oktober 2018
19.00 – 21.00
Notulen : Marantina Fajar Yati

 

Topik               : Diet, Asupan, dan Terapi untuk Odagrens

Penanya           : Retno Sari Andini

Q         : “Dok, kalau untuk yang (penyintas) sjorgen, cara diet paling tepat itu seperti apa? Apakah                    ada pantangan makanan?”
A         : “Jangan makan terlalu panas dan pedas, banyak makan sayur dan buah, kurangi gula                           lemak dan daging”
Q         : “Dok, kalau infus vitamin c, atau infus cinderella yang ditawarkan sama salon-salon gitu                        yang (penyintas) sjorgen boleh nggak Dok?”
A         : “Suplemen vitamin harus seizin dokter yang merawat”
Q        : “Kalau (minum) kopi dan semacamnya boleh / tidak, dok? Apa ada takarannya?”
A         : “Kopi asal jangan berlebihan ok”
Q        : “Kalau (penyintas) ss yang obese (obesitas) apa bisa langsing, dok?”
A         : “Harus berusaha langsing, obesitas memperburuk sistem imun juga”
Q        : “Kalau jam tidur harian apakah sama seperti orang sehat pada umumnya, dok?”
A         : “Ya usahakan tidur 8 jam, pola tidur teratur, jangan terlalu larut, orang sehat juga harus                       begini”
Q        : “Kalau pijat atau spa untuk (penyintas) SS (apakah) boleh, dok?”
A         : “Pijat ringan ok, hati-hati asal tidak terlalu beruap / berasap bisa mengeringkan mata”
Q        : “Terima kasih atas semua jawabannya dokter Sandra”
A         : “sama-sama “

Penanya           : Dedeh Dewiana

Q         : “Dokter, perut saya semakin gendut aja dok, apa dietnya ya? Kemudian kalau makan                            makanan yang mengandung tepung (gluten) apa nggak boleh juga? Sejak (terkena) SS ini                    berat badan terus bertambah dok”
A         : ” pola diet seimbang  https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=938713472947440&id=927182544100533
bisa baca-baca disini pola diet buat radang sendi. sebenarnya tidak ada yang khusus                          seperti pola makan umumnya orang yang mau sehat, banyak makan buah sayur kurangi                    lemak garam dan gula”
Q         : “Terima kasih dok…”

 

Q         : “Malam dok… mau tanya sayuran / buah apa saja yang tidak boleh untuk (penyintas) SS?”
A         : “Tidak ada yang spesifik dilarang, saya belum pernah membaca penelitian ada buah yang                   dilarang atau berakibat buruk pada sjogren, nanti di cari lagi jurnal ilmiahnya”

 

Topik               : Olahraga dan efek Sjogren’s Syndrome

Penanya           : Grace Ruslan

Q         : “Malam dokter.. Dok, apa boleh penyintas berolahraga? Jalan sehat dan berenang? Dan                        berapa durasi yang baik apabila boleh berolahrga?”
A         : “Olahraga sangat dianjurkan sesuai kondisi fisik kita”
Q         : “Dokter, apa kadang autoimun itu juga kadang bisa berefek ke kulit (akhir-akhir ini kulit                        saya jerawat tapi besar-besar dan keluarnya satu-persatu)”
A         : “Bisa , kelainan kulit bisa jerawat biasa bisa muda alergi bisa juga vaskulitis”

Penanya           : Prapti Taspen

Q         : “Malam Dok mau nanya, saya belakangan malah banyak keluhan di kaku dan tegang                            pundak kanan sampai leher endingnya migrain, itu sebabnya apa, selain ke dokter AI,                          baiknya dokter apa yang handle, dokter saraf? dokter rheumatik, atau rehab medik.. dan                    bolehkah diurut? atau sekadar yoga-yoga stretching ringan?”

A         : “Diperiksa dulu sebabnya apa? otot ? tulang ? komunikasi dengan dokter yang merawat,                       beliau yang akan merujuk jika dibutuhkan”

Q         : “Terima kasih, Dok “

 

Topik               : Efek samping Plaquenil

Penanya           : Wiwin

Q         : “Dok, apakah kalau kalau suami (terkena) SS sejak 2009 maka akan sulit mendapatkan                          keturunan yang konon akibat efek samping dari konsumsi plaquenil?”
A         : “Plaquenil tidak mengganggu kesuburan harus di cari sebab lain”

Topik               : Obat Herbal, Steroid, dan Efek Sampingnya

Penanya           : Karima

Q         : “Dokter apakah (penyintas) SS boleh mengkonsumsi obat herbal? Saya sekarang minum                      mtx”
A         : “Harus seizin dokter yang merawat tidak semua herbal terstandarisasi baik”
Q         : “Satu lagi obat yang saya komsumsi saya lupa namanya tapi obat itu efeknya moonface
A         : “steroid yang bikin moon face
Q         : “Jadi maksudnya bukan karena obatnya ya, dok? Karena saya menderita steroid?”
A         : “obat steroid (prednison, metilprednisolon) dapat menyebabkan moon face
Q         : “Oh iya betul itu metilprednisolon. Tidak ada pilihan lain ya, dok ☹”

Penanya           : Grace Ruslan

Q         : “Kalo tensi mata tinggi ada hubungannya dengan sjogren saya kah, dok?”
A         : “Bisa, bisa juga ada hubungan dengan steroid”
Q         : “Terimakasih banyaaak dok?”

Penanya           : Henny

Q          : “Apa efek samping mtx dan prednisolon diminum jangka panjang?”
A         : “Banyak sekali efek samping steroid dan mtx. Ini sebagian kecil saja (ada di buku A to Z                         Penyakit Rematik Autoimun Dokter Sandra)

               https://dokterrematikautoimun.com/category/lupus/ efek steroid”
Q         : “Apa dosisnya harus tetap seumur hidup atau bisa dikurangi?”
A         : “Biasa dikurangi bertahap sampai remisi”
Q        : “Dok, kalau minum suplemen omega3 boleh kah?”
A         : “Boleh , beberapa penelitian menunjukkan efek baik sebagai anti inflamasi”

 

Q         : “Malam Dok, apakah penderita SS tidak boleh mengkonsumsi jamu-jamuan atau herbal ?”

A         : “Sebaiknya semua obat yang diminum termasuk jamu dikomunikasikan dengan dokter                       yang merawat , minta izin dulu, karena tidak semua obat tradisional sudah teruji medis/uji                 klinik”

Topik               : Kehamilan pada Odagren

Penanya           : Nci Desi

Q         : “Malam dok apakah penderita SS bisa hamil alami tanpa harus promil bayi tabung? terima                 kasih”
A         : “Bisa bu, seizin dokter, biasanya diizinkan jika ibu sedang remisi, tidak ada penyulit berat                     seperti gangguan organ vital, otak jantung ginjal”
Q         : “Dok, itu harus remisi obat semuanya baru diizinin hamil ya dok?”
A         : “Remisi tidak identik dengan tanpa obat sama sekali, bisa saja remisi dengan obat bu,                           tentu kalau mau hamil biasanya harus remisi dengan dosis obat minimal agar aman”
Q         : “Terima kasih dok penjelasanya?”

Topik               : Gluten, Sulit Tidur, dan Tips Menghadapi Fatigue bagi Penyintas SS

Penanya           : Novitria Dwinanda

Q         : “Dok, apakah (penyintas) SS tidak bisa makan gluten?”
A         : “Penelitian ilmiah hanya membuktikan efek gluten pada celiac disease, jadi harus dihindari                   pada celiac disease, pada penyakit lain belum terbukti, disesuaikan saja dengan diri                               masing, yang nggak cocok gluten ya jangan dimakan, yang cocok silakan dimakan”
Q         : “Apakah SS memang sering sulit tidur?”
A         : “Ya. Salah satu keluhan yang banyak dialami orang SS”
Q         : “Dok, bagaimana supaya setiap hari semangat dan kuat menahan nyeri dan                                            menahan fatigue?”
A         : “

  1. Kendalikan penyakit berobat teratur.

  2. Pola hidup sehat tidur cukup mkn sehat olahraga teratur

  3. Kendalikan stress

  4. Dukungan keluarga untuk penyemangat”

Penanya           : Bu Theresia

Q         : “malam dok saya mau tanya.. masalah konsumsi tepung. saya oleh dokter yang                                      menangani diminta untuk stop tepung. saya coba berhenti bertahap sampai akhirnya                        oktober tahun lalu saya stop. yang jadi pertanyaan saya, sewaktu saya mencoba makan                      yang mengandung tepung, badan saya (menjadi) sakit, dok.  Itu bagaimana ya dok?.”

A         : “Diet sangat individual, patuhi anjuran dokter masing-masing, Penyebab nyeri sendi                             banyak harus diperiksa, dicari tau penyebabnya  dan diobati menurut sebabnya”

Q         : “Thx dok”

Penanya           : Priska Yuliana

Q         : “Dr Sandra, apakah penyandang SS boleh melakukan sulam alis? Thx”
A         : “Wah saya tidak mengerti detail pengerjaan sulam alis, hati-hati saja jangan sampai                               kulitnya infeksi”
Q         : “Dokter , artoflam itu obat rematik? Biasanya Boleh di komsumsi berapa lama?”

A         : “artoflam itu diencerin , penghambat interleukin 1 , penelitian obat ini biasa untuk kasus                     osteoartritis pengapuran”
Q         : “Bagaimana cara efektif memgendalikan stress? lihat obat yang mesti di konsumsi saja                        sudah stress dokter…banyak begitu Thx dr.sandra”
A         : “Kalau perlu minta bantuan profesional psikiatri atau psikolog bu, ya dari kita sendiri harus                 me-manage ibu dengan dukungan keluarga”

Penanya           : Elfira Enjelina

Q         : “Malam dokter saya mau tanya Pelvic inflammatory disease (PID) itu apa, apakah                                      disebabkan karena autoimun dan bagaimana pengobatannya. Terima kasih dokter”

A         : “Pelvic inflamatory disease itu adalah istilah untuk infeksi rongga panggul, misalnya pada                       indung telur, rahim , bukan autoimun tapi orang autoimun mudah/ retan infeksi ini”

Q         : “Apakah ini berbahaya dokter dan bagaimana pengobatannya, dok?”

A         : “konsultasi dengan dokter kandungan bu”

Q         : “Baik dokter”

Penanya           : Aliza Balfast

Q         : “Dokter, SS itu sering pembengkakan kelenjar di leher ya?”
A         : “Ya bisa karena pembengkakan kelenjar ludah, jika berlanjut periksakan ke dokter , untuk                    menyingkirkan infeksi, atau tumor kelenjar getah bening”

Penanya           : Aliande

 

Q         : “Malam dok… mau tanya … Ini badan saya, bisa yang over sensitive yang kalau di colek aja,                    bisa kesakitan sekali… tapi bisa juga, nggak berasa sama sekali….”

A         : “Ini adalah tipe nyeri neuropatik , bahasa medisnya hiperalgesia, bisa neuropati ok sjogren                 bisa konsul ke dokter neurologi dan kalau perlu EMG”

Penanya           : Triana

Q         : “Malam dokter sandra, apabila kita dinyatakan remisi, sebaiknya kontrol rutin berapa                            bulan sekali dan tes apa saja yang perlu dijalani untuk memonitor kondisi kita. terima                        kasih dok”

A         : “Tergantung jenis sakitnya, organ apa yang terlibat, berapa lama berbeda tiap orang,                           tanyakan pada dokter yang merawat dan ikuti instruksi beliau”

Penanya           : Henny

Q         : “Dok menurut dokter (yang merawat), saya terkena RA dan SS juga, apa bisa 2 macam                          seperti itu? Saat ini minum mtx dan prednisolon 5. Lantas untuk SS nya obatnya apa,                          dok?”
A         : “mtx dan prednison bisa untuk RA bisa juga buat sjogren”
Q         : “Sudah 4 bulan ini saya minum obat tersebut, tapi kedua mata saya masih merah, berair                      dan lengket (walau sudah ditetes cendo lyters) dan sudah 1 tahun mata merah terus.                          Terima kasih dok”
A         : “Kok ke mata bu? Jangan-jangan ada uveitis atau kelainan lain yang sering pada                                     penyandang autoimun”

Q         : “Dok, kenapa ada selaput putih pada ujung mata yang sering membuat pandangan agak                     kabur, padahal saya hanya mengkonsumsi vitamin d3&cal 95?”
A         : “Periksa bu ke dokter mata untuk melihat selaput putih apa itu?”
Q         : “Baik dokter. Terima kasih atas penjelasannya”

Penanya           : Loessya Tanjung

Q         : “Mau tanya dok, apakah (penyintas) sjogren diperbolehkan minum colagen?”                                          “Oh ya, dok. Saya juga ada skleroderma,  menurut dokter (yang merawat) masih ringan                       tapi kulit saya terlihat keriput sekali. Bagaimana ya dok (cara) mengatasinya?”
A         : “Komunikasikan dengan dokter yang merawat semua suplemen yang akan diminum                             skleroderma? biasa dapat digunakan metotrexat untuk masalah kulit”
Q         : “Baik dok, terima kasih “

Penanya           : Vinave

Q         : “Malam dok, mau tanya apabila fungsi otot melemah, apa bisa di deteksi dengan EMG,                          hasil EMG saya normal, tapi saya kalau beraktiviras ringan aja rasanya udah nggak kuat…                  Rasanya badan saya lemah sekali, ototnya lemas, kalau berjalan dari lutut sampai ke                          bawah seperti tidak ada tenaga, lunglai dok”

A         : “Bisa deteksi adanya kecurigaan radang otot/miopati dll, penyebab lemas bisa macam bisa                 miopati/radang otot, gangguan neurologi, gangguan hormon tiroid, kurang bugar dll                           konsultasi dengan dokter ibu untuk di cari sebabnya”

Q         : “Terima kasih dok”

Penanya           : Lisa Tania

Q         : “Malam dr. Sandra, apakah bijak kalau setelah remisi untuk pemeriksaan/kontrol                                  selanjutnya ke dokter (yang) baru? Sejauh mana historis AI mempengaruhi bila ternyata                      kambuh nantinya?”

A         : “Tergantung ibu, bu. Pemilihan dokter adalah hak pasien ”

Q         : “Setuju dok..   tapi perjalanan penyakit sebelum remisi dan apabila kambuh, apakah                              berkaitan? Misal jenis obat, dosis dll”

A         : “Berkaitan tentunya”

Q         : “Thanks, dok. Nite to all

Penanya           : Tanthy Nilawardhani

Q         : “Malam dokter Sandra…. Saya mau bertanya setelah selama 3 tahun saya konsultasi                              dengan dokter (yang menangani saya). Kalau saya tidak minta untuk periksa darah.                              Kenapa beliau tidak memberi perintah periksa darah ya. Lalu obat yang saya minum 3                        tahun yang lalu sampai dengan sekarang jenis dan dosisnya sama. Saya jadi bingung                          bagaimana cara beliau melihat kemajuan atau kemunduran autoimun saya ini”

A         : “Komunikasikan dengan dokter yang merawat bu, kapan harus cek darah dan dosis obat                     sangat individual, harus ditentukan oleh dokter yang tahu perjalanan penyakit ibu”

Penanya           : Mala

Q         : “Malam dr. Sandra. Bagaimana cara kita mengetahui kalau sudah remisi? Apakah kalau                        sudah remisi, tidak merasa kan nyeri di anggota tubuh kita lagi?”

A         : “Kriteria remisi bergantung pada jenis penyakit, yang umum ada remisi klinis: perbaikan                     gejala misal nyeri berkurang mata kering membaik (misal pada sjogren), remisi lab: misal                   pada lupus anti-dsdna yang tadinya tinggi jadi normal”

Q         : “Terima kasih dr.Sandra…  “

Penanya           : Jengsrie

Q         : “Hari ini dada kiri saya sampai lengan menjalar sakit banget, di sertai BAB 6 kali, obat apa                    ya dok yang harus di minum?  ”

A         : “Harus periksa ke dokter terdekat untuk memastikan penyebab dada kiri sakit, dari jantung                 atau otot saja”

Q         : “Ke poli atau ugd dok? Keringet dingin dari tadi pagi dok”

A         : “UGD saja dulu”

Q         : “Terima kasih dr. Sandra”

A         : “Sama-sama   “

Penanya           : Liany Susilo

Q         : “Malam dr Sandra, ini Liany mau tanya kalau D-Dimmer (hasilnya) tinggi dan kreatinin                          tinggi harus bagaimana ya. Dan kaki saya nggak kuat jalan (harus) pakai kursi roda. Sekali                  jalan pakai tongkat berapa langkah sudah jatuh apa karena kortisol rendah. Terima kasih.”

A         : “D-dimer tinggi bisa karena inflamasi atau penggumpalan darah , kreatinin tinggi                                    menunjukkan gangguan ginjal, pengobatan tergantung sebab, konsulkan dengan                                dokter yang merawat”

 

Comments

comments

About Author

Leave A Reply