Pada awalnya beberapa odagrens (orang dengan Sjogren’s Syndrome) merasa membutuhkan teman mengobrol dan diskusi dengan yang sama-sama menderita autoimun jenis Sjogren’s Syndrome. Kemudian dibentuk sebuah group dengan aplikasi Whatsapp.
Dalam kurun waktu yang sebentar anggota group semakin banyak dan mayoritas tidak atau kurang mengerti penyakit mereka sendiri. Banyak juga diantara mereka yang merasa stres, depresi, malu, minder dan lain sebagainya karena penyakit ini. Diantara mereka banyak yang berjuang tetap bekerja walaupun kondisi tidak/kurang memungkinkan. Bahkan banyak yang harus kehilangan pekerjaan karena minim pengetahuan mengenai penyakit ini di tempat mereka bekerja sehingga dianggap pemalas, tidak cakap bekerja dan sering tidak hadir.
Minim informasi mengenai penyakit autoimun menyebabkan penyintas tidak terbuka bahwa dirinya menderita sakit. Kekuatiran akan diberhentikan dari pekerjaan juga menjadi momok tersendiri dimana mereka masih sangat membutuhkan banyak uang untuk berobat mengingat kontrol rutin tiap bulan yang harus dilakukan meliputi transportasi ke RS, biaya dokter, biaya laboratorium dan obat-obatan serta pemeriksaan penunjang lainnya yang tidak murah dan bukan hanya sekali saja tapi bisa berkali-kali mengingat penyakit autoimun tidak bisa diduga akan menyerang organ sehat yang mana di dalam tubuh penyintas.
Karena mendapati berbagai hal tersebut maka beberapa Odagrens yang memiliki kepedulian dan mempunyai visi misi yang sama akhirnya sepakat mendirikan sebuah Yayasan dengan salah satu maksudnya adalah mengetahui seberapa banyak Odagrens di Indonesia dan untuk bisa meningkatkan kepedulian terhadap penyakit ini.
Autoimun bukan hanya Lupus seperti yang sudah banyak diketahui orang. Autoimun terdiri lebih dari 150 jenis yang salah satunya adalah Sjogren’s Syndrome yang punya kemiripan dengan Lupus yaitu sama-sama sistemik atau dengan kata lain bisa menyerang banyak organ dalam tubuh.
Akhirnya setelah melalui berbagai rintangan dan dengan mendapatkan dukungan dari Prof. DR. dr. Heru Sundaru, SpPD, KAI dan beberapa dokter yang kemudian menjadi Dewan Pembina, Yayasan Sjogren’s Syndrome Indonesia resmi mendapatkan pengesahan dari Kemenhumkan pada awal November 2017 yang lalu.
Semoga Yayasan Sjogren’s Syndrome Indonesia atau yang biasa disingkat menjadi YaSSI akan mampu melewati rintangan dan tantangan apapun sehingga mampu mewujudkan apa yang sudah menjadi Visi Misi Yayasan.