Learning, Education, and Dialogue (LED) bersama dr. Sandra Sinthya Langow, SpPD-KR

Learning, Education, and Dialogue (LED) bersama dr. Sandra Sinthya Langow, SpPD-KR
Jumat, 12 oktober 2018
Pukul 19.00 – 21.00

Notulen : Marantina Fajar Yati

 

Penanya : RMP

Q : Malam Dokter Sandra, saya ingin bertanya kalau kulit kepala nyeri-nyeri apakah gejala dari SS juga? karena biasanya nyerinya di kaki dan tangan saja? Terima kasih, dok.
A : nyeri kepala ? atau kulit kepala karena kulit kering dan luka? keluhan yang tidak spesifik untuk sjogren
Q : sepertinya lebih ke kulit kepala, dok.  Oh ya, dok. kalau hidung yang kering sebaiknya apa yang harus dilakukan dok?

 

Penanya : Tina

Q : Malam dok.. tolong bagi tipsnya untuk mengatasi tenggorokan yang kering, sementara itu sudah minum air terus menerus..
A : obati sjogren secara umum tips tips mulut kering bisa di baca di sini (buku A to Z Penyakit Rematik Autoimun)
Q : Bila seringkali terjadi radang dok.. apa yang harus dilakukan?
A : perhatikan kebersihan gigi, rajin gosok gigi, periksa kesehatan gigi secara teratur
Q : Makasih infonya, dok.. ?
A : Sama-sama

 

Penanya : Kezia Yamamoto

Q : Malam Dok mau tanya apakah autoimun Sjogren’s ada kaitannya dengan percepatan timbulnya uban? Saya tergolong sangat parah ketika mulai sakit. Setelah remisi tidak kembali normal hanya nggak makin cepat saja seperti dulu. Ternyata ada beberaoa rekan yang mengalami sama sementara kami bukan orang yang suka mewarnai atau menggunakan bahan kimia untuk rambut. Diusia yang dibawah 30 seperti aneh jika ubanya seperti orang tua  Mohon informasinya.
A : belum pernah baca hubungan uban dengan sjogren

Penanya : Jengsrie

Q : Malam dok.. Saya mau tanya.. Apa ada hubungannya sakit perut saya dengan sariawan di mulut, dan gusi berdarah?
Saya sudah 5 hari perut sakit bila di isi makanan dan minuman
A : bisa saja menimbulkan keluhan tidak nyaman diperut, tapi sebaiknya periksa ke dokter untuk menyingkirkan kelainan lain yang berbahaya
Q : Terima kasih dok atas penjelasannya..

 

Penanya : Nur Ismed

Q : Malam dr sandra, apa ada hubungannya Autoimun dengan Anxiety
A : ya ada hubungan nya, penyandang autoimun banyak yang mengalami gangguan cemas bahkan depresi

 

Penanya : Dewi Indingkartaatmadja

Q : Malam dokter sandra…apakah odai (Orang Dengan Autoimun) akan selalu demam bila siang nya banyak.aktivitas? Soalnya sedari dulu sebelum vonis SLE dan SS ini saya kalau terlalu banyak aktivitas/kelelahan pasti demam. ya anget-anget gitu. kadang wajah juga panas banget. telapak kaki dingin, tapi kaki seluruh badan hangat. apakah bisa hilang demam-demam seperti ini?

A : selamat malam semua, bu dewi pada saat penyakit autoimun aktif bisa saja timbul demam,
pertama pastikan dulu bahwa memang benar demam dengan pengukuran suhu badan…
sampaikan ke dokter anda mengenai hal ini , dokter akan membedakan demam ini karena penyakit autoimun atau karena infeksi. Sehingga penanganan bergantung pada sebabnya.
Q : Iya dok.. demamnya mungkin perasaan saya saja ya? ? tapi anak-anak saya kalau menyentuh saya pasti dibilang panas banget. tapi kalau sudah dibawa tidur, enak di badan dan lupa diri lagi.

 

 

Penanya : Mom Tashasultan

Q :Malam dokter Sandra. Jika mengalami gangguan cemas apa aman minum obat penenang? Dan apakah boleh dikonsumsi dalam jangka waktu yang lama?
A : laporkan ke dokter yang merawat dan jika perlu akan dikonsul ke psikiater/psikolog, jangan minum obat bebas
Q : Dok apakah ada test untuk deteksi dini segala jenis kanker?
A : Ada.. contoh deteksi dini :  mamografi untuk kanker payudara, pap smear untuk kanker servix, penyandang rematik autoimun harus rajin-rajin melakukan ini
Q : Terima kasih dok untuk infonya ?

 

Penanya : Liany Susilo

Q : Malam dr. sandra, liany mau tanya apa kalau SS selalu berhubungan dengan ginjal karena banyak minum obat. Dan kreatinin kalau tinggi bagaimana cara menurunkannya. Terima kasih. 
A : SS bisa mengganggu ginjal walau jarang. Tidak semua obat mengganggu ginjal. obat yang mengganggu ginjal biasanya penghilang sakit NSAId, sebaiknya jangan diminum tanpa petunjuk dokter.
Banyak sekali penyebab gangguan ginjal , dicari tau sebabnya, (oleh dokter ) dan terapi bergantung sebabnya.
Q : Dokter mau tanya kalau Lupus jenis SS tuh yang paling ringan atau gimana ya. Terima kasih
A : Dua penyakit yang berbeda,  SS bukan lupus Ringan,
SS bisa terjadi pada lupus disebut SS sekunder, atau berdiri sendiri SS primer
Q : Maksudnya kalau lupus berbeda atau SS termasuk bagian dari lupus?
A : Dua penyakit yang berbeda….
Tapi sjogren bisa terjadi pada penyandang lupus, bisa pada penyandang RA. 
https://dokterrematikautoimun.com/category/sjogrens-syndrome/
https://dokterrematikautoimun.com/category/lupus/
itu link untuk bacaan ringan apa itu sjogren apa itu lupus.

 

Penanya : Prapti Taspen

Q : Malam dokter Sandra, apakah semua penderita Sjogren rentan terkena neuropati perifer? Apa saja contohnya dan bagaimana mengurangi atau memcegah gejalanya. Terima kasih
A : bisa terkena tapi tidak semua, gejala kesemutan, kebas , rasa tebal nyeri, jika terbukti lewat pemeriksaan ada neuropati dapat diberikan obat khusus untuk neuropati pain  vitamin neurotropik , dan tetap pengobatan SS-nya

 

Q : Malam dok apakah sinar matahari (pagi) bagus untuk pasien RA dan SS seperti saya, atau sebaiknya dihindari? Thanks (Henny)
A : boleh kecuali pada Lupus tidak boleh kena matahari
Q : Lupus tidak boleh matahari pagi juga gitu dok? (Dewi Indingkartaatmadja)
A : ya sebaiknya dihindari
Q : Baik. terima kasih dok?.. pantas saya demam. tadi seharian berpanas-panasan

 

Penanya : Labora

Q : Malam dok… mau tanya jari-jari kakiku rasanya besar-besar tapi kalau dilihat seperti biasa dan aku sudah ke dokter tapi dokter nggak respon. bisa kasih solusi dok ?
A : Solusi yang tepat jika hanya bisa diberikan jika oleh dokter yang memeriksa langsung, karena hanya dengan  pemeriksaan langsung kita bisa menentukan sebab bengkaknya apa sehingga obat tepat.
Q : Dokter kalau di lihat memang jari seperti biasa tapi aku merasakan besar-besar rasakan rapat-rapat nggak ada cela-celanya

 

Penanya : Dewi Purnamawati

Q : Malam dokter Sandra, saya diresepkan obat myonal 2×1, untuk mengatasi kaku di bahu, apakah ada efek sampingnya jika saya konsumsi rutin, karena kalau nggak minum kaku lagi dok. Thanks dokter
A : diminum jika diperlukan saja bu, jangan terus menerus
Q : Kalau nggak minum kaku lagi dok, sampai berapa lama sebaiknya dokter boleh diminum, saya sudah minum 1 bulanan
A : konsul ke dokter bu mungkin ada solusi lain, misalnya fisioterapi
Q : Satu lagi dokter, apakah kaku leher ada hub dengan kesemutan di kepala, karena saya suka kesemutan di kepala. Ini dari dokter fisioterapinya dok

 

 

Penanya : Lyn

Q : Selamat malam dokter, apakah LA 1 (Lupus Antikoagulan) 41 itu artinya menderita SLE? (Menyertakan foto hasil lab)
A : ini hanya salah satu kriteria Lupus menurut kriteria baru ACR EULAR untuk diagnosis lupus, diagnosis lupus butuh beberapa gejala dan lab lain
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=966484603503660&id=927182544100533
bisa baca di link itu bagaimana diagnosis lupus dan kriteria gejala klinis apa lagi yang dibutuhkan
Q : Ini hasil tes lainnya dok (Menyertakan foto hasil lab).
A : diskusikan dengan dokter yang merawat bu untuk diagnosis lupus, karena butuh penilaian detail, tes itu tes APS (antifosfolipid syndroma) , sekarang masuk dalam kriteria diagnosis lupus.
jadi APS bisa berdiri sendiri bisa bagian lupus
Q : Iya, saya bingung, menurut dokter hematolog saya SLE dan APS, tapi menurut dokter rheumatologi saya SS dan APS
A : yang bisa memutuskan adalah dokter yang merawat ibu dan tahu detail kondisinya. percayakan sama beliau-beliau
Q : Terima kasih dr. Sandra

 

Penanya : Triana

Q : jadi penderita autoimun rentan terkena cancer?
A : beberapa penelitian ilmiah menyatakan demikian, walau tidak konsisten, sesungguhnya mamografi dan pap smear rutin itu harus dilakukan wanita sehat walau tidak menyandang autoimun
Q : terima kasih dokter masukannya

 

Penanya : Linda Wu

Q : Selamat malam dokter?. Saya mau tanya. Kalau mau tahu sjogren penyandang RA harus periksa apa saja?  Terima kasih  ?
A : ada keluhan nyeri sendi spesifik RA, sampaikan ke dokter yang merawat jika ada kecurigaan RA akan lab lanjut misal RF anti CPP crp dll
Q : Saya sakit di sendi-sendi juga jari-jari tangan, dokter..
Oke, dok. Saya akan periksa. ?
Terima kasih

 

 

Penanya : Aliza Balfast

Q : Malam, dok.

Saya mau nanya, apa SS itu bisa membuat kita jadi banyak lupa?

Apa dari obat atau dari SS-nya, dok?

A : bisa banyak faktor , penyakitnya aktif, obatnya, kelelahan cemas dll

Q : Terima kasih, dok

 

Penanya : Ky

Q : Selamat malam dok.. izin bertanya, apa kondisi SS bisa menimbulkan rasa sensitif pada kuku?

Saya kalau kuku kaki panjang sedikit susah pakai sepatu karena nyeri. Sementara tangan juga nggak nyaman dipakai kerja. Jika memang bisa , ada saran dok, bagaimana baiknya? Terima kasih atas kesempatan konsultasi dan jawabannya?

A : Tidak spesifik bu gejala SS

 

Penanya : Wiwin

Q : Malam dokter dr. Sandra Langow SpPD-KR, apakah SS boleh makan makanan yang ber ragi?

A : Tidak ada larangan spesifik untuk makanan beragi , asal tidak berlebihan,

 

Penanya : Priska Yuliana

Q : Malam dokter Sandra, sama seperti Bu Dewi, saya kalau banyak aktivitas, badan jadi hangat / deman dan mata sepet. Kadang di tidur bisa hilang, kadang nggak. Kalau nggak hilang saya konsumsi parasetamol, apakah boleh? Dan apakah penderita SS memang begitu? kalau infeksi kenapa sering terjadi?

A : ya mungkin kecapean ,parasetamol bisa untuk pertolongan pertama, laporkan ke dokter yang merawat jika berlanjut. infeksi bisa terjadi kapan saja, dan pada organ apa saja oleh karena daya tahan tubuh yang rendah pada penyandang autoimun

 

 

Penanya : Ariya

Q : malam dokter sandra. Akhir-akhir ini SS saya sedang aktif, mata saya kering, mulut dan tenggorokan kering dan bahkan sampai serak dan tidak keluar suara. dan yang terakhir kemarin periksa hidung dan ternyata hidung saya juga kering sehingga saya di resepkan BNS yang harus di semprotkan 2 jam sekali. dan kemarin saya juga di diagnosa ILD. yang ingin saya tanyakan apakah ILD itu apa akibat dari SLE,SS dan RA karena kalau menurut dokter THT karena dari hidung saya yang kering sehingga filter udara di hidung tidak berfungsi dengan baik sehingga bakteri bisa langsung ke paru? terima ksh sebelumnya ???

A : ILD bisa dari RA, SS dan SLE ketiganya bisa. harus dilakukan HRCt scan Paru untuk diagnosisnya,

Q : iya dokter di jadwalkan minggu ini dan apa ILD itu penyebab sesak nafas, dok?

A : ya gejala bisa batuk lama dan sesak

Q : terima kasih dokter untuk penjelasannya ???

 

Penanya : Henny

Q : Dok, apakah benar kalau autoimun bikin kita gampang kena infeksi virus/bakteri? Dan kalau kena sembuhnya lama? Terima kasih, dok.
A : ya betul status imunocompromised namanya
Q : Dok berarti kita tidak boleh minum imboost dsb yang katanya dapat memperkuat imun tubuh?
A : sebaiknya jangan
Q : Dok saya diberi mtx, lupred, calgae dan folavit 1000 tapi tanpa tambahan vit D, apa sebaiknya minta dok?
A : cek dulu kadar vitamin D jika kurang dari 30 perlu suplementasi
Q : Makasih dok, oh iya apakah prednisolon melemahkan otot, karena belakangan otot-otot saya terasa lemas
A : bisa , ada miopati atau gangguan kelemahan otot karena steroid.

 

 

Penanya : Dian Karolina

Q : Malam dok. Saya SS apakah dengan sering meneteskan natural drop bisa meningkatkan kadar air mata kita, dok? batas normal tidak dry eyes waktu schimer tes berapa, dok?
A : sebagai pengganti air mata
hasil normal biasa lebih dari 10
Q : Malam dok apakah pada penderita ss itu bisa ada kemungkinan nyeri di telapak kaki? apa itu bukan plantar facistis atau spa ya dok? harus test apakah untuk menentukan SS atau plantar facistis atau spa, dok?
A : periksa ke dokter, dokter bisa menentukan faciitis plantaris, atau radang sendi, bisa digunakan usg sendi untuk membedakan antara kelainan jaringan lunak (faciitis plantaris) atau radang sendi
Q : Thanks dok

 

Penanya : Tina Trianti

Q : Malam dokter, apakah dengan minum methyl prednisolon akan terjadi moon face dan perut membesar? Saya mengalami hal demikian setelah minum obat tsb dengan dosis 2 x 1. Semenjak saya dinyatakan SS 2 tahun yang lalu sakit di sendi pangkal paha, dengkul dan pergelangan kaki tidak pernah reda, dok. Dan badan selalu berasa sumeng. Dosis Methyl prednisolone yang saya minum 8 mg
A : bisa saja, pada SS jika nyeri sendi , pilihan terapi dapat ditambah plaquenil atau MTX, tentunya berdasarkan penilaian dokter anda
Q : Terima kasih advisenya dok.

 

Penanya : Novitria Dwinanda

Q : Malam, dok. Apakah SS bisa tidak minum obat? Atau tetep minum obat tapi dosis dikecilkan? Dok, apakah SS bisa sembuh atau remisi?
A : bisa di turunkan dosis obat sesuai kondisi klinis dan hasil laboratorium kita,
remisi tenang dalam pengobatan, bisa kambuh lagi / flare
Q : Artinya SS akan selalu minum obat seumur hidup?
A : bisa remisi dan dihentikan obat oleh dokter, tapi bisa kambuh lagi.
Q : Dok, kenapa kita bisa tiba-tiba terkena SS padahal selama ini jarang sakit
A : mengapa terjadi autoimun belum ada jawaban pasti, ada unsur genetik yang dipicu oleh lingkungan (bahan kimia, virus, bakteri)
Q : Kalo begitu apakah Autoimun diturunkan ?
A : kecenderungan genetik ada, tapi tidak pasti
Q : Terima kasih, dok.
Q : Dok apakah plaquenil buat kulit menghitam atau kusam? Atau itu karena SS ny? Bawah mata jadi berkantong dan hitam juga
A : tidak, efek samping pada mata
Penting diingat sebelum mulai plaqueni wajib cek mata dulu, tiap 4 sampai 6 bulan menggunakan plaquenil harus kontrol ke dokter mata

 

Comments

comments

About Author

Leave A Reply